感動中國的青海撒拉族的女孩
總所周知,中國是一個人口大國,在中國大陸上居住136072萬人這其中不包括香港特別行政區、澳門特別行政區和台灣地區,約佔世界總人口的19%。若是按照民族劃分的話,中國有五十六個民族,其中少數民族有五十五個。你知道薩拉族嗎?下面,我們一起來了解下與撒拉族相關的一些事情吧。
2015年世界罕見病宣傳月青海站開幕式上,接受青海省婦女兒童醫院治療的罕見病患者們一起表演節目。圖為與罕見病魔抗爭的青海撒拉族女孩馬韓菲兒表演小提琴獨奏。
中新網西寧2月28日電(孫睿)家住青海省西寧市南灘東社區的馬韓菲兒今年8歲,是一個活潑可愛的撒拉族小女孩,從她陽光燦爛的笑容裏很難想象她是一名罕見病患者。
“我的願望是當一名小提琴手,我最喜歡拉小提琴了,可是因為我老是生病,不能像別的小朋友一樣按時去老師那裏學習,所以耽誤了好多課程,但我還是會努力學習,用僅有的健康時間做我喜歡做的事,”馬韓菲兒一邊拉着小提琴一邊對記者説。
2月28日是世界第八個“國際罕見病日”,罕見病雖然流行率很低,但80%是由於基因缺陷導致的,具有遺傳性。罕見病和我們每個人都息息相關,只要有生命的傳承,就有發生罕見病的可能。
國際罕見病日(RareDiseaseDay)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)於2008年發起,將每年2月的最後一天定為"國際罕見病日"。罕見病(RareDisease),是指流行率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴重性疾病,常危及生命。
據馬韓菲兒的母親韓女士介紹,菲兒所得的是一種發病率為千分之一的遺傳性出血性罕見疾病——血管性血友病3型,屬於重症患者,常常“自發性”出血,有時候流鼻血最短時間為10小時,最長則多達十餘天。韓女士:“每當病發看着女兒疼痛與病魔作鬥爭時,自己的心如同刀絞,那種疼痛感是無法比擬的,菲兒反過來還安慰我,一邊用小手輕輕擦拭我臉上的淚水,一邊輕聲對我説‘媽媽不哭’”。
菲兒的堅強讓她在健康的時候忘記自己是一名罕見病患者,她和其他女孩子一樣愛穿衣打扮,喜歡和小夥伴們一起在舞台上拉小提琴。她讓自己沉浸在歡樂中,除了課堂上的學習外,菲兒還學習小提琴、繪畫等課程,還在2014年青海省青少年兒童小提琴比賽中獲得了全省第三名的好成績。
青海省婦女兒童醫院副院長洪軍在“2015年世界罕見病宣傳月青海站開幕式”上表示,罕見病是一組種類複雜、數量龐大但發病率又很低的疾病,目前在國際上被確認的罕見病高達6000~7000種,包括血友病、白化病、肢端肥大症、漸凍症等,這些疾病有很高的致殘、致死率,給患者和他們的家庭帶來了巨大的身心摧殘和經濟壓力,而這些疾病的診斷和治療多數還處在探索階段。
洪軍説,面對罕見病,僅僅依靠醫療機構的努力是遠遠不夠的,還需要有更多的社會組織和愛心人士加入進來,為這些患者和他們的家庭提供更廣泛的幫助,幫助他們得到及時科學的治療,建立戰勝疾病的勇氣和重新生活的信心。
據青海省婦女兒童醫院統計,從2008年至今,青海省婦女兒童醫院共接診治療罕見病例207例,其中血友病103例,再生障礙性貧血75例,所佔比例較大,其他罕見病不到30例。
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